Rencontre en CE1 et CM1

 

 

Nous avons reçu le 11 décembre matin dans nos deux classes Francette, de la délégation 31 de l’Association Française contre les Myopathies et membre du groupe d’intérêt au niveau national Steinert, et sa fille Sylvie, pour discuter du Téléthon, dont la dernière édition s’est déroulée le week-end précédent, et des maladies neuromusculaires, génétiques, rares.

Quelques notes prises et quelques réflexions …

L’AFM a été créée en 1958 par Mme de Kepper, mère d’enfants atteints de myopathie, pour récolter des fonds pour aider à la recherche médicale de ces maladies rares car touchant une faible partie de la population. Mais il est important, quelle que soit la maladie et le nombre de malades, d’essayer de la combattre et de trouver des remèdes.
La recherche médicale, les soins, l’accompagnement des malades, tout cela coûte très cher.
Aux États-Unis existait déjà l’équivalent de la manifestation de Téléthon, aussi en 1987, l’AFM a organisé le premier Téléthon dont le parrain a été le célèbre acteur et humoriste Jerry Lewis.

Ces maladies sont des maladies génétiques : lorsque les deux cellules reproductrices (l’ovule et le spermatozoïde) se rencontrent pour former le futur embryon, leurs chromosomes vont s’unir, se mélanger pour donner l’identité génétique de l’embryon, son ADN.
Les chromosomes portent les gènes qui vont « commander » toute l’évolution des cellules, leur fonctionnement, l’évolution de l’individu. Par exemple, un gène peut donner la couleur bleue des yeux, etc.

 

Une maladie génétique est due à un dysfonctionnement d’un gène, elle n’apparaîtra pas forcément dès la naissance. Cela a été le cas pour Sylvie qui a eu une enfance ordinaire mais qui a ensuite perdu sa musculature et ce n’est que plus tard que sa myopathie a été bien identifiée, elle est atteinte d’une dystrophie myotonique, maladie de Steinert. Il existe un grand nombre de myopathies, chacune ayant sa spécificité, ce qui rend difficile la recherche.

Nous avons parlé de la recherche médicale menée grâce aux dons du Téléthon.

Nous avons regardé 3 vidéos présentant Julie, Jeanne et Jonas, nous avons discuté du quotidien des malades, de leurs familles, de leurs espoirs car la recherche maintenant permet d’obtenir de vraies victoires face à ces maladies dégénératives qui malheureusement n’offrent pas à beaucoup de malades une espérance de vie ordinaire.

 

Mais les malades et leurs familles, malgré les moments d’abattement, sont très combattifs et essaient d’avoir une vie ordinaire avec des moments de joie et de plaisir.
Sylvie nous a par exemple confié qu’une de ses plus grandes joies a été de sauter en parachute !

C’est aussi très important de permettre aux malades, quelle que soit la maladie, de vivre de façon ordinaire.
Et c’est aussi important de ne pas oublier le reste de l’année ces personnes touchées par ces maladies rares.

Des nouvelles de Jeanne :

 

 

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